El próximo miércoles, a las 10, en la explanada de ingreso del Hospital Santamarina, el Equipo Interdisciplinario de Cuidados Paliativos del Sistema Integrado de Salud Pública (SISP) realizará una jornada de concientización para unirse al Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que este año se realiza bajo el lema "Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos".

Por resolución de la Asamblea Mundial de la Salud de 2014, se alentó a todos los países a fortalecer los cuidados paliativos como parte de la atención integral, al mejorar la calidad de vida de pacientes y familias ante enfermedades potencialmente mortales, poniendo el foco en la prevención y alivio del sufrimiento.

La jornada del 8 de octubre también tendrá como propósito visibilizar la importancia de brindar una atención integral, compasiva y de calidad a personas que enfrentan enfermedades avanzadas y su entorno afectivo. Se ha pensado también como una gran oportunidad para reflexionar en comunidad acerca de los cuidados paliativos y qué se está haciendo en la Salud Pública de nuestra ciudad para mejorar el acceso y la calidad de esos servicios.

Tandil, pionera en el abordaje comunitario

El panorama global de los cuidados paliativos evidencia una gran disparidad entre regiones y una falta de políticas sanitarias que permitan la formación de profesionales especializados. Nuestro país no escapa a la estadística. Sin embargo, en Tandil y desde 2020, el SISP cuenta con una Unidad de Cuidados Integrales conformada por 2 grandes áreas: el Equipo Interdisciplinario de Cuidados Paliativos y el programa de atención domiciliaria dentro del cual permanecen pacientes que están en seguimiento en sus casas y otros en condiciones de reinsertarse socialmente en su comunidad que completan su rehabilitación en domicilio -por lo general, finalizando algún tratamiento- pero no son pacientes de cuidados paliativos. El equipo asiste a personas internadas en el Hospital, que están en sus casas o que concurren al consultorio externo. "Acompañamos a quienes padecen una enfermedad grave que amenaza la vida y también a sus familiares, en cualquiera de esos 3 ámbitos. Muchas veces, la persona se interna por un cuadro agudo que hay que resolver pero, superada esa instancia y si la familia cuenta con las posibilidades, puede continuar con el tratamiento en su casa, siempre con el acompañamiento de nuestro equipo", explica la Lic. Pilar Muñoz, terapista ocupacional y jefa de la Unidad.

Un tratamiento sostenido en equipo

La jornada arranca a las 8 en la sede de Alem 1510 a donde concurren decenas de pacientes en seguimiento, unos 80 en la actualidad. Carolina y Carolina integran la dupla de enfermeras del equipo que completan con Muñoz 2 médicas y una administrativa, todas profesionales con formación específica en cuidados paliativos y con una mirada integral sostenida a través del trabajo interdisciplinario. Afuera aguarda la camioneta que las llevará de recorrida, luego de terminar de preparar la aparatología y medicación necesaria para comenzar a visitar las casas de los pacientes en seguimiento.

Silvia es una de los 4 que se encuentran en su domicilio. Las espera en la cocina mientras prepara el almuerzo junto con Simón, su marido, quien las recibe con una larga lista de preguntas que ellas responderán, ordenando y ajustando el tratamiento que sostienen entre todos. Los perros de la casa les dan la bienvenida con saltos de regocijo: los ladridos de alerta se callaron hace tiempo, desde que se hicieron casi parte de lo cotidiano. Carolina y Carolina son, justamente, eso: un nexo cercano y presente entre la familia y el equipo que sostiene a Silvia en el tratamiento de su enfermedad. "La familia también es acompañada: ésa es una de las principales características de los cuidados paliativos. Es una unidad de tratamiento. No hay solo un paciente con una enfermedad sino también su entorno y sus vínculos socioafectivos, que a veces es la familia y otras un vecino o un amigo que también necesitan acompañamiento, escucha y contención para saber qué hacer y cómo reaccionar ante determinadas situaciones, para poder sostener el cuidado que siempre está atravesado por diversas cuestiones que el equipo acompaña en el marco de la misma terapéutica", agrega Muñoz.

En la sala 4° del Hospital Santamarina, Rosita espera el alta. Ya tiene todo listo, solo faltan un par de trámites administrativos para volver a casa con sus papás que no se despegaron de al lado de la cama durante toda su internación. Cuando el equipo se asoma por la puerta, se les dibuja una sonrisa amplia y surgen la charla, las inquietudes, las bromas y las recomendaciones para la vuelta. Rosita las conoce y el equipo sabe de sus miedos e incertidumbres. Se despiden con un "hasta mañana" porque al día siguiente volverán a encontrarse en casa, donde transita su enfermedad.

"En general, los equipos de cuidados paliativos son hospitalocéntricos, es decir, están solo en el ámbito hospitalario. Sin embargo, el equipo del SISP es uno de los pocos que además funciona en el ámbito comunitario, un valor agregado importante porque el acompañamiento no se interrumpe con la externación del paciente. Es un trabajo muy artesanal y de construcción colectiva. En el Hospital manda el hospital y el paciente internado sigue un tratamiento específico. Pero en la casa hay que flexibilizar algunas cuestiones y conocer cómo es esa dinámica. Allí manda la familia y nosotros acompañamos en lo que ellos nos permiten. Esto es algo poco común para lo que es la realidad de nuestro país: un mismo equipo puede acompañar en cualquiera de estos 3 ámbitos, lo cual nos permite conocer a la familia y a la persona enferma en el consultorio, siguiendo en el Hospital del servicio si lo requiriera y muchas veces acompañando el fallecimiento en el domicilio, con el posterior seguimiento en duelo que hacemos con los familiares", amplía la jefa de la Unidad.

El acceso a cuidados paliativos es un derecho reglamentado por ley que garantiza que la persona enferma puede solicitarlos, siempre que se ajuste a criterios específicos dispuestos por ese marco, como el estadío avanzado de una enfermedad que no haya posibilidades de revertir y que genere un compromiso progresivo e irreversible de ese cuadro, afectando negativamente la calidad de vida. Otro criterio presente tiene que ser la existencia de sufrimiento vinculado a esa situación de salud. No todas las personas que mueren necesitan cuidados paliativos, pero en algunos casos la humanización de los tratamientos y la medicina razonable y proporcionada al beneficio esperado hace la diferencia en la calidad de vida de quienes padecen esos cuadros.

El Equipo Interdisciplinario de Cuidados Paliativos del SISP ha acompañado a más de 400 familias que han perdido a su ser querido. Dos veces por semana se reúne para analizar caso por caso, las problemáticas y necesidades de cada paciente y su familia. Y para el ritual de despedida donde se enciende una vela por quienes fallecieron, acompañándolo con el relato completo de esa historia: desde que comenzó el acompañamiento hasta el final. "Siempre necesitamos ese ritual para poner en común las dificultades atravesadas y agradecer lo que aprendimos de esa experiencia. Con los familiares hacemos un seguimiento en duelo para asegurarnos que están elaborando esa pérdida de la mejor manera posible", concluye Muñoz.

La invitación a la jornada del próximo miércoles es abierta a toda la comunidad.